+571 530-0470 - +571 530-1270 | Bogotá (24 horas)


La Unidad de  Espina Bífida de la Clínica del Country, nace como respuesta a una necesidad creciente de nuestra poblaciòn, de un tratamiento integral para los fetos y bebés afectados por esta devastadora condición congénita.

Luego de 2 años ininterrumpidos de trabajo riguroso, en conjunto con el Hospital Vall de Hebrón de Barcelona,  ( nuestro aliado estratégico ), tiempo durante el cual un grupo selecto de nuestros especialistas se capacitó presencialmente en España ; finalmente se creó un grupo multidisciplinario, se ajustaron los más rigurosos protocolos médicos y quirúrgicos, se adquirieron equipos e insumos médicos de ultima generación y se realizaron los primeros casos en nuestra institución en forma exitosa; es posible ahora ofrecer a nuestra comunidad un servicio de la más alta calidad científica, con el sello de garantía de la Clínica del Country,  referente a nivel nacional en el área de maternidad y especialmente en lo relacionado con el estudio y manejo de los embarazos que se ven complicados por alguna condición que afecte a la madre o al feto.


Qué es la espina bífida

La Espina Bífida es una malformación congénita en la cual un área de la columna vertebral no se forma correctamente, dejando expuesta una sección de la médula espinal y sus nervios a través de un defecto en la espalda.

La espina bífida se estima que se presenta en 1,5 de cada 10,000 nacimientos vivos en Colombia y es la anomalía congénita más común del sistema nervioso central. En Colombia nacen entre 500 a 600 bebés con espina bífida cada año.

La forma más común y grave de espina bífida es el mielomeningocele (MMC), en  la cual una parte de la médula espinal y los nervios que la rodean atraviesan los huesos abiertos (vértebras) en la columna y salen a través de la espalda del feto. Por lo general, la médula espinal y los nervios expuestos están contenidos en un saco que está expuesto al líquido amniótico. Se cree que el contacto continuo de los  frágiles nervios de la médula espinal en desarrollo, con el líquido amniótico durante el transcurso de la gestación, y el impacto continuo de estos con la pared uterina, resulta en lesiones neurológicas progresivas e irreversibles. Hasta hace poco, el tratamiento de la espina bífida se limitaba a la reparación de defecto a las pocas horas del nacimiento , sin embargo el daño sobre los nervios y la hidrocefalia ya estaban presentes.

 

Causas

La Espina Bífida es una malformación multifactorial ( tiene  causas genéticas y de micronutrientes ). Está claramente asociada a una deficiencia en los niveles de una vitamina del complejo B llamada ácido fólico. Las madres que hayan tenido un bebé con espina bífida tienen un riesgo de hasta un 4% de recurrencia en los embarazos posteriores.


Síntomas

La Espina Bífida puede afectar cualquier nivel vertebral de la columna en desarrollo, pero la mayoría se encuentran en la región lumbosacra.

Dependiendo del lugar de la lesión, el mielomeningocele puede causar:

          • Problemas de vejiga e intestinales
          • Disfunción sexual
          • Debilidad y pérdida de sensibilidad por debajo de la anomalía.
          • La incapacidad de mover la parte inferior de las piernas (parálisis) y otras discapacidades cognitivas.
          • Malformaciones ortopédicas como pie equinovaro o problemas en las rodillas o caderas.

En general, cuánto más arriba en la columna se encuentra la anomalía, más graves son las complicaciones.

En la gran mayoría de los casos, el cerebro del feto desarrolla una anomalía conocida como Arnold-Chiari II, en la cual se produce una herniación del rombencéfalo  hacia la parte superior del conducto raquídeo en el cuello. Esta hernia del rombencéfalo bloquea la circulación del líquido cefalorraquídeo causando hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro), que puede determinar un daño en el cerebro en desarrollo. La Espina Bífida conlleva además  una variedad de desafíos sociales y emocionales y afecta la calidad de vida de quien la padece y de su núcleo familiar.


Evaluación y diagnóstico

Al igual que otras anomalías congénitas, la mayoría de los mielomeningoceles se descubren durante una ecografía morfológica de rutina entre las semanas 16 a 18 de embarazo, aunque en manos experimetadas puede sospecharse durante la realización de la ecografía de tamizaje de aletraciones cromosómicas en las semanas 11-13.

   

Imagen ecográfica correspondiente a  un mielomeningocele. Se evidencia la masa que contiene en su interior los nervios de la médula espinal.

Las características de la ecografía que sugieren un mielomeningocele incluyen una masa quística en cualquier lugar de la columna. Cuando se trata de un mielocele se evidencia el defecto óseo sin la presencia del saco.

Desde el añon 2019 en el Centro Materno Fetal de la Clínica del Country, aplicamos una técnica de diagnóstico ecográfico, desarrollada por especialistas en diagnóstico prenatal en conjunto con rehabilitadores del Hospital Vall de Hebrón de Barcelona, que permite determinar con un alto grado de precisón antes de la cirugía, el tipo de defecto y el grado de compromiso motor que tiene el feto. De esta manera estamos en capacidad de establecer un pronóstico individualizado y fidedigno de las capacidades funcionales que conservará el bebé al nacer.


Evaluación funcional de la movilidad de las extremidades, permite establecer el nivel neurológico de la lesión.

A las madres derivadas por una sospecha o  diagnóstico de espina bífida a la UNIDAD DE ESPINA BIFIDA de la Clínica del Country, se les realiza una evaluación integral que incluye:

          • Ecografía de alta resolución para confirmar el diagnóstico y determinar la ubicación de la lesión y para evaluar la presencia de otras anomalías congénitas como pie equinovaro, etc.
          • Resonancia magnética fetal ultra-rápida  para confirmar la presencia de la anomalía de Chiari II y para detectar evidencia de cualquier otra anomalía neurológica.
          • Ecocardiograma fetal para determinar si existe algún problema cardíaco.
          • Cariotipo fetal mediante amniocentesis.


Resonancia magnética permite confirmar un defecto lumbar bajo.

Luego de la evaluación, se reunirá con nuestro equipo multidisciplinario que está conformado por  especialistas en  cirugía fetal, cirugía pediátrica,  anestesiólogía,  medicina materno fetal y un coordinador. El objetivo de esta reunión es revisar los resultados de sus pruebas, confirmar el diagnóstico, explicar las opciones de tratamiento de espina bífida y los posibles resultados y responder a todas sus preguntas y dudas.


Parto

El parto de todos los bebés con mielomeningocele se lleva a cabo en la  Unidad de Alto Riesgo de la Clínica del Country, lo que permite el mayor nivel de atención inmediata para el recién nacido, así como otros servicios de obstetricia especializados para la madre, todo esto dentro de una de las mejores clínicas de referencia en Bogotá para la atención de embarazos de riesgo. La Unidad Materno Fetal de la Clínica del Country, es el primer centro en Bogotá diseñado exclusivamente para embarazos complicados por anomalías congénitas, es una parte vital de la capacidad de nuestro equipo de proporcionar una atención integral para el manejo de la espina bífida.


Tratamiento

Varias consideraciones influyen en la decisión respecto a si el tratamiento prenatal o posnatal de la espina bífida es adecuado, incluida la edad gestacional, el nivel de la lesión del mielomeningocele en la columna, la presencia de la anomalía de Chiari II y determinados factores importantes de la salud de la madre.

La reparación prenatal también requiere un compromiso importante de la madre y su personal  de apoyo. Lea nuestros criterios para cirugía intraútero,  para determinar cuándo la cirugía fetal para tratar un mielomeningocele es una opción. Nuestro equipo ayuda a cada familia a entender por completo los beneficios y los riesgos del tratamiento de espina bífida para que puedan tomar la mejor decisión para su situación en particular.Recibirán para esto además una asesoría psicológica especializada.


Reparación posnatal de la espina bífida

Si se recomienda o selecciona el tratamiento posnatal de espina bífida, se controlará su embarazo – en la Unidad Materno Fetal- y se programará una cesárea en la Clínica del Country una vez alcanzadas  las 37 semanas de embarazo.

El tratamiento de la espina bífida tradicional consiste en la reparación quirúrgica 24 a 48 horas luego del nacimiento. Su hijo recibirá anestesia general. Un neurocirujano pediátrico quita el saco de MMC, si lo hubiera, y cierra el tejido y la piel que lo rodea sobre la malformación para proteger a la médula espinal. Luego de la cirugía, su bebé recibirá atención en nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales


Reparación prenatal de espina bífida (FETOSCOPIA)

Antes de la cirugía (I) y después de la cirugía (d)

Dado que el daño a la médula espinal es progresivo durante la gestación, la reparación prenatal de un mielomeningocele puede prevenir mayores daños.

Los expertos en The Children’s Hospital of Philadelphia codirigieron el emblemático estudio MOMS ( Managment of Myelomeningocele Study ), el cual comparó los resultados luego de la reparación prenatal y posnatal del mielomeningocele. Los resultados mostraron que una reparación prenatal puede ofrecer resultados significativamente mejores que la reparación posnatal tradicional ya que:

          1. Redujo la necesidad de desviar líquido del cerebro utilizando derivaciones ventriculares.
          2. Mejoró la movilidad y las posibilidades de que un niño pueda caminar por sí solo.
          3. Revirtió el componente de la hernia del rombencéfalo de la anomalía de Arnold-Chiari tipo II. 

La reparación prenatal es un procedimiento complejo y desafiante que requiere la atención experta e integral tanto para la madre como para el feto. 

Técnica de FETOSCOPIA, procedimiento mínimamente invasivo realizado entre las 22 y 26 semanas.

El tratamiento de elección de la Espína Bífida es el cierre quirúrgico antes del nacimiento mediante una técnica mínimamente invasiva mediante acceso al feto via FETOSCOPIA ( una cámara y acceso con  instrumentos de pequeño calibre ).

Los principales objetivos del tratamiento prenatal son:

          1. Preservar la función cognitiva ( evitando la progresión de la hidrocefalia a estadios más severos ).
          2. Preservar la función motora y capacidad para la marcha ( evitando la exposición de los nervios de la médula en contacto con el líquido amniótico ).
          3. Evitar el impacto en la función renal ( disminuyendo la incidencia de vejiga neurogénica ).
          4. Prevenir las deformidades ortopédicas.

El nivel de experiencia de nuestro equipo quirúrgico y todos los aspectos de la atención asociados a la operación son de extrema importancia. Vea los testimonios de nuestras pacientes,  sobre los casos exitosos realizados por nuestro equipo  para conocer más sobre nuestra experiencia y resultados.

Si se ha diagnosticado a su bebé  con mielomeningocele y el grupo de especialistas define que usted es candidata para el tratamiento prenatal de espinal bífida en La Clínica del Country, la cirugía se realizará entre las semanas 22 y 26 de embarazo.


Pronóstico

El 14% de los niños nacidos con mielomeningocele mueren antes de los 5 años de edad, principalmente por complicaciones infecciosas relacionadas con el manejo de la válvula de derivación cerebral ( necesaria en más del 80% de los casos)  que suele incremetar el riesgo de meningitis. El compromiso de las raices nerviosas responsables de inervación de la vejiga no solo genera incontinencia si no también alteraciones en la función de la vejiga generando así una mayor incidencia de infecciones urinarias. Igualmente el compromiso del cerebro posterior y su grado de disfunción incrementan el riesgo de alteraciones severas en la deglusión y episodios de broncoaspiración.


Seguimiento pos tratamiento

La Clínica del Country a través de su Centro Materno Fetal y Neonatal en coordinación con la Unidad de Espina Bífida, proporciona un seguimiento integral a largo plazo para niños con espina bífida, desde el momento de la reparación hasta la adolescencia. Nuestro comprometido equipo multidisciplinario del programa de Espina Bífida incluye pediatras, fisioterapeutas,  neurocirujano, especialistas en ortopedia, un urólogo, un asesor genético,y el grupo de apoyo piscológico, los cuales se centran en la atención de niños con espina bífida. Según sea necesario, se consultan a otros subespecialistas dentro del grupo de la Clínica.

 El seguimiento incluye visitas cada cuatro a seis meses hasta los 2 años de edad, luego vistas anuales, con pruebas urodinámicas y ecografías renales y de vejiga para asegurarse de que los riñones funcionen de manera adecuada y que la función de la vejiga sea estable.

Dependiendo de la ubicación de la lesión y el resultado de la cirugía, la atención de seguimiento también puede incluir:

          • Cateterización intermitente limpia.
          • Control intestintal.
          • Fortalecimiento de las extremidades inferiores.
          • Evaluación de terapia física y asesoramiento a fisioterapeutas externos e intervención temprana.
          • Tratamiento de las úlceras por presión.
          • Derivación a recursos psicosociales y financieros adecuados.
          • Consultas con otras sub-especialidades, incluidas oftalmología, nefrología, nutrición, especialistas en alimentación y cirugía plástica.

El equipo de Espina Bífida realiza un monitoreo y trabaja en conjunto con los distintos especialistas involucrados en el menjo pos natal  y ayuda a la familia a acceder a los servicios médicos adecuados.

El seguimiento continuo es fundamental para mejorar los resultados y el tratamiento para pacientes con mielomeningocele. Cada caso nos aporta una nueva enseñanza en este complejo pero a la vez gratificante ejercicio.


  • Lea nuestros criterios para cirugía intraútero

    Criterios de inclusión
      • Edad gestacional ente 20 -26 semanas
      • Embarazo con feto único
      • No malformaciones asociadas
      • Cariotipo normal
      • Nivel de lesión entre t1 - S1
      • Malformación asociada de Arnold Chiari tipo II confirmada por ecografía
      • Evaluación psicológica que permita establecer el nivel adecuado de soporte social y familiar
      • Firma de consentimiento informado y compromiso de seguimiento pos natal por parte de la Unidad de espina bífida
  • Criterios de exclusión
      • Embarazo múltiple
      • Malformaciones asociadas no relacionadas al MMC
      • Cifosis severa ( mayor de 30 grados )
      • Placenta previa
      • Riesgo de parto pretérmino , incluyendo cuello corto ( < de 15 mm ), historia de incompetencia cervical o antecedente de parto pretérmino
      • Indice de masa corporal al inicio del embarazo > 35
      • Limitaciones técnicas para la aproximación fetoscópica tales como fibromas uterinos, desprendimiento amniótico o hematoma, y malformaciones uterinas.
      • Isoinmunización RH
      • Madre seropositiva para HIV, Hepatitis B o C por el incremento del riesgo de transmisión vertical durante el procedimiento
      • Condición materna que contraindique el procedimiento quirúrgico o anestésico
      • Oligoamnios ( ILA < 6 cm )
      • Evaluación psicológica que revele pobre soporte
  • Equipo multidisciplinario Unidad Espina Bífida

    Doctores
      • Dr. Marco Antonio Duque – Jefe Servicio de Ginecobstetricia
      • Dr. Camilo Hernández de Alba – Coordinador programa Espina Bífida
      • Dra. Angela Hoyos – Jefe Unidad neonatal
      • Dra. Natalia Ordoñez – Cirujana Pediatra
      • Dr. Jorge Beltrán – Cirujano Pediatra
      • Dra. Esther Peña – Anestesióloga
      • Dr. Aquiles Rincón – Anestesiólogo
      • Dra. Lina Parada – Anestesióloga
      • Dr. Carlos Cure Hakim – Neurocirujano
      • Dr. Carlos Alberto Rodriguez – Urologo pediatra
      • Dr. Diego Pineda – Resonancia magnética fetal
      • Dra.Catherine Supelano – Psicología